アラジーポット講演会に参加してきました
先日、子ども部屋から聞こえてきた「お医者さんごっこ」の一幕

「今日は、インフルエンザの注射ですねー」
「はーい」

「あと、食物負荷試験もしておきましょう」
「はーい」

って・・・ぷぷぷ(^^)
子ども達にとって、もはや負荷試験は、
お医者さんがしてくれる「のど あーん」や「もしもし(聴診)」と
同じレベルのようで、ちょっぴり複雑&微笑ましく思ったのでした(^^)


2010年2月13日に参加した「食物アレルギー研究会」の内容も
とっても濃かったのですが、リンク先の皆さんが、
会の様子をご紹介してくださっているので
私は、2月11日に参加してきた「アラジーポットの講演会」のことから
ご報告してみたいと思います。
2010年2月11日 雪の予報がでる寒い日に、
アラジーポットのアレルギー週間講演会が
青山のこどもの城で、行われました。

●「アレルギー最新情報」「食物アレルギーの最新情報」
  国立成育医療センターの斎藤先生のご講演

何かとメディアに出演されている有名な斎藤先生のご講演が
無料でお聞きできる本当にスゴイ機会です。
先生の著書は ブルーバックス 
「アレルギーはなぜ起きるか」ヒトを傷つける過剰な免疫反応のしくみ
 著 斎藤 博久
 (ブルーバックスのサイト→こちらへ

☆血液検査で陽性でも、食べられる人はいるということ

 ⇒負荷試験・除去試験をしながら、
  適切な除去をしていく必要があるということ
  血液検査で「大豆」「小麦」は陽性でも
  食べられることが多いアレルゲンという統計があること

☆小児アトピー性皮膚炎のコントロールが悪い
 (肌に炎症が起きている状態)では、
 バリア機能が低下し、「樹状細胞」というアレルゲンを取り込む
 免疫機構が皮膚表面にたくさん存在しているので、
 食べていなくても、アレルゲンを取り込み、
 血液検査で上昇してくることがある。
 
 ⇒食物アレルギーの感作は『経皮的』にも生じる 
  アトピーのコントロールが、食物アレルギーにも影響する

☆アメリカでのピーナッツの経口免疫療法の紹介
 ・・・まだ実験段階とのこと

☆IgG抗体で、食物除去を行っている人がいるが、
 意味はないので、惑わされないようにとのこと。

などなど最新の食物アレルギーの世界の研究も交えて、
とてもわかりやすくお話してくださいました。

まわりに相談する人がいなかった頃、
ダニ・ハウスダストの数値がうなぎのぼりで、
血液検査をした小児科で
「掃除が足りない。掃除をすれば必ず下がる」と言われ、
思いつめていた、はじめてアラジーポットの講演会に
参加した4年前・・・

斎藤先生に直接お聞きして、
「ダニやハウスダストが上がるのは、現代人の体質。
特に喘息など症状が出ていないのなら
気にすることはない」とおっしゃっていただいて、
どんなに救われたことか・・・。
今でも、心の支えになっています。
 

●「学校のアレルギー疾患に対する取り組み
       ガイドラインの活用方法について」
  アラジーポット 栗山理事
   (学校におけるアレルギー疾患に対する取組推進検討委員会委員)


アラジーポットの紹介や、作成に関わられた
「家族と専門医が一緒に作った小児ぜんそく ハンドブック2008」の
紹介(詳細は日本患者会情報センターの記事へ)や
アラジーポットで作成している「入園・入学マニュアル」や
「紙しばい」の紹介などなど
(入園・入学マニュアルなど→こちら
お話がありました。

これからの時期、入園・入学を控え、
「先生方やまわりのお友達に説明する」というのは、
親にとっては、大きな心配事のひとつだと思います。
私自身、代替えの給食を食べていて、
「ズルイ~!!」と言われ、気にしている娘以上に、
どうにかならないもんか・・・と悶々と悩み、
夫と私で絵本を作り、幼稚園の先生に読んでいただいた
ことがあります。
(その時に作った絵本「あれあれアレルギー」→こちらへ

アラジーポットが、無料で会員登録できる団体なのに、
子ども達のために様々なものを作ってくださっていること、
とても心強いなぁ~と思います。

●Q&A
  斎藤先生・栗山理事・地元講演会に来てくださった松嵜先生(臨床心理士)(講演会の様子はこちら
  他2名臨床心理士の先生

参加した方々から、さまざまな質問がだされ、
先生方が答えてくださいます。

☆「近くの親身になってくれる病院と、
  食アレママ友から聞いている食物アレルギーに詳しい病院(遠い)と
  どちらに受診すべきか」
 というご夫婦で悩んでいらっしゃる方からの質問もありました。

 ⇒親身になってくれるだけでは、それは普通。
  今は医師を選ぶ時代。
  食物アレルギーは、医師によって、大きく治療法が異なるので
  やはりガイドラインにそった診断・治療をしてくれる
  食物アレルギーの専門医を受診すべき。

☆「おやつで違うものを食べていると、
 「○君はかわいそう」とまわりの母親達に言われたり、
  まわりのお友達もそういう目で見ている」
  
 ⇒「かわいそう」=「だからダメ」ではない。
  それを越える一歩を踏み出すチャンス。

などなど・・・切実で、誰もが悩むようなことを、
親身になって答えてくださいました。

私は、
 ☆「学校のアレルギー疾患に対する取り組みガイドライン」は、
   どこが主体となっているかなど
   どういう位置づけになっているのか?
   学校も完全に理解はしていないし、その辺の医師もわかってないし
   患者だけが「このようにやってほしい」と望んでも、
   かみ合わないような感じがして・・・

 ⇒これは、平成20.3月に文科省も関わってできあがり、
  各学校にも2冊ずつ配布されているはずのものであるが、
  活用されていなかったり、周知されていない現実がある。
  強制力はないものなので、『武器』ではなく
  あくまでも、『コミュニケーションツール』として、
  患者さん達が上手に利用してほしい。

この「学校のアレルギー疾患に対する取り組みガイドライン」
発行 財団法人 日本学校保健会は
学校保健のポータルサイト(→こちら)で、閲覧やダウンロードできます。


そして、エピペンの救急救命士さん関係で、
学校から消防関係へ、情報提供の書類を提出したことの
話題から・・・勢いにのって

☆エピペンは自費で、期限も短いのに、お金が高いので、
 保健適応になるように、活動してほしい・・・

・・・言っちゃいました(^^;
思い切って、言っちゃいました(^^;

だって、だって・・・高いんだもん (ToT)

 ⇒必ずしも使うものではないので、難しいことと思われる。
  ・・・けれども、やってみることができるか、
     検討してみましょう!・・・と。

やった~(^^)/
ありがとうございます!!
そのお言葉・・・本当にありがたいです♪

他にも、いろいろ盛り上がり、盛況のうちに終了。
その後も、それぞれ、先生方にいろいろとご相談していましたよ。

環境再生保全機構で、無料で申込みできる資料(こちらからどうぞ)や
キュレルの試供品などなど頂くことができました。
また吸入器のメーカーさんも、ブースを作っていらっしゃいました。
(鼻洗いが新発売だそうです)

講演会のあいだ、主人と子ども達は、
こどもの城で、たくさん遊びながら待っていてくれました。
どうもありがとう!!

今年で4回目の参加でしたが、「来て良かった!!!」と思える一日でした。

長文 報告になってしまいました・・・
最後まで 読んでくださってどうもありがとうございました☆
Secret
(非公開コメント受付中)

No title
先日はありがとうございました。
内容の濃い記事、読みやすくまとめられていてどんどん引き込まれて読み切ってしまいました。
特に興味を持ったのが、先日の研究会でも言及のありました「経皮的感作」です。
家庭の中で料理をし掃除もして子供たちと触れ合う親(多くの場合母親)にとってはさらに悩みを増やしかねない問題ですが、きちんとスキンケアをするということで「防御力を高められる」という方向から指導をしていただければ、ママたちの精神的なプレッシャーも軽くなって行くのでは?と思っています。そのためにはやはり標準的な治療方針を示して下さる主治医に巡り会うことはとても重要ですね。確かに「親身になって下さる」ことがとても重要な場合もあるのだけれど。難しいですね。
あぁぁぁまだまだきらきらこさんと語り合いたいことは尽きません。教えていただきたいことも沢山ありますし。
ちなみに先日の研究会、きらきらこさんが一番興味を引かれたのはどの発表でしたか?私は断然あの「母マウスに感作させて出産さした仔マウスが~~~」というアレでした。こんな私はちょっと変わってる?と自問中です(笑)。
これからもどうぞよろしくお願いいたします♪
はじめまして♪
yoyoさんのところから来ました。
5歳男児(小麦でアナフィラキシー歴あり)と4カ月女児(アレルギー疑いあり)がおります。
特に私も「経皮的」の部分興味を持って読ませて頂きました。
どうしても「ステロイド=怖い」という意識が抜けないのですが、やはりしっかりとアトピーのコントロールをしていくことが大事なのだと感じています。
エピペンの保険適用、実現するといいですよね!
yoyoさま
コメントどうもありがとうございます(^^)こちらこそ、先日はお世話様でした!
スキンケアの説明用資材として、環境再生保全機構のパンフレットが紹介されている施設がありましたが、私もあの冊子はとってもいいなぁと思っていました。
スキンケアは、薬剤師でもお話ができるので、「乳児湿疹がひどくて・・・」の赤ちゃんママさんに、ご紹介できたらいいなぁと思って、取り寄せ中です。
そうですねぇ・・・私の一番興味を持ったのは、重症喘息で適応を取っている新薬の応用です。
どう考えても、作用機序的には、いろんなアレルギーに効くはずなように思っていたので、興味深かったです。
アレルギー母マウスモデルの仔マウスも、単なる母乳移行だけでない、奥深さを感じて、興味深かったですが、「臨床では、そうはならないんですよ」とバッサリというのもまた、とても興味深かったです(^^;(こんな見方も私だけかしら(^^;)

また、ゆっくりお話できるのを楽しみにしています。
これからも、どうぞよろしくお願いいたします(^^)
No title
先日はお疲れ様でした~
アラジーポットのわかりやすい詳細、参考になりました!

この会はいつも、最新情報をまじえながら、
あたたか~い雰囲気でお話が聞けるので、
まだ小さいお子さんのいるアレっ子ママさんには
とくにオススメだなぁと思っています。
斎藤先生のppt.で、家畜小屋にベビーベッドの写真を
見たときは衝撃的だったわ~!今回もあった?

yoyoさんやモモさんも書かれているように、
最近、講演会で、経皮感作と経口摂取で耐性誘導という
海外の子どものイラストをよく目にしますよね。

うちはいつも何となく肌がざらついていて、皮膚症状は決して
よいとは言えないので、この話を聞くと反省するものの…
なかなかスキンケアがうまくいかず、
ステロイドのコントロールが難しいです…> <

頭ではわかっているつもりでも、
食べなければ症状の出ない食アレとちがって、
アトピーとのつきあいがいまだに難しいわが家です
モモさま
はじめまして☆コメントどうもありがとうございます~。
最近、近くに農産物直売所ができ、米粉のお菓子などに、
急にはまっているのですが、半分以上 うわぉ~な“ういろう”っぷりで
モモさんのように、上手に作れるようになりたいなぁ~と思いながら
ブログを拝見させていただきました♪
「ステロイド」について、情報があふれる中、本当に信頼できるもの、
本当に子どものためになることって、何だろう・・・と思うことがあります。
でも、今自分の持つ知識の中で、最善だと思えることを、地道に続けてみたいなぁと思っています。
エピペン・・・どうなるでしょうね・・・。
せめて、期限が長くなってくれたり、安くなってくれたら違うんですけどね・・・。
こちらこそ、これからもどうぞよろしくお願いします。
yukoりんさま
同じ時間に、コメントを打っていたんだなぁ~と、笑ってしまいました(^^)
コメント残してくださって、どうもありがとうございます☆

今年は、家畜小屋にベビーベッドの写真はなかったですが、
あれは衝撃ですよね~!
以前に「動物園や、家畜小屋などに、1歳前に遊びに行っていれば違うんですか?」と斎藤先生にお聞きしたことがありますが、
「それは、意味がない」とのこと。
毎日、その場にいるということが大事だそうです。
でも、最近のお母さん達の間では、「動物園に行くといいらしい」という話もあがっていると聞きましたが、どうかなぁ~?と思ったのを思い出します。
だって、我が家は赤ちゃんの時も、決してきれいな環境じゃなかったけど、
アレっ子だもん(^^;

前に、妊娠期の母親除去が言われ、落ち込んだこともあったけど、数年で関係ないと言われたり、離乳食も、いろいろ変わっていくし、
まさに最新情報に、アンテナをはってないといけないなぁ~と思っています。

アラジーポットの講演会は、本当に和やかな雰囲気で、
私も、とっても元気がでるので、大好きです。

病院で悩んでいるご夫婦の話題が、ひととおり落ち着いた時、
最後に松嵜先生が「仲良くね(^^)」って
にっこり付け加えられたり、
斎藤先生の、とても学術的な情報の中にも
ところどころに笑いが散りばめられていたり、
アラジーポットを支えていらっしゃる先生方の
力が大きいなぁ~と感じます。

今日、雪が降ったりと寒かったので、
「寒冷じんましんがでたよー」と話しつつ
「いつものことだから、大丈夫」と
なんだか、普通に乗り切れるようになってきていて
成長したなぁ・・・と思いつつ、
「ちゃんと言いなね~」と適当になっていくのを
注意していかなきゃなぁと思ったところでした。

年齢が上がってくると、自分でケアすることも
多くなってくるので、うまくコントロールできるといいですよね☆

お友達で、正しいスキンケアだけで、ものすごい改善した方がいて
スキンケアって大事だなぁ~と痛感します。
ステロイドも、うまくつきあっていきたいですよね(^^)
プロフィール

きらきらこ☆

Author:きらきらこ☆
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にこにこHOME
(にこにこHOME サイト→こちら
を作っている子育て薬剤師ママです。
子供達の卵アレルギーをきっかけに、
地元で食物アレルギーの交流会もしています。
地元交流会の詳細は→こちらへ
2009年11月29日 食物アレルギーっ子講演会詳細は→こちらへ 最新情報は→こちらへ

心に残ったことなど、書いていきたいと思っています。
よろしくお願いします。

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