「ほのさん」との出会い
2010年3月14日に、埼玉県県民活動総合センターでの
『こども☆夢☆未来 フェスティバル2010』に行って来ました。
(主催の団体さんのサイト→こちら

子ども達が喜ぶような、工作やら読み聞かせやら展示やら・・・
たくさんの方達が集まって、本当に盛りだくさんなイベントでした。

そこで、私の心に一番響いたのが
「ほのさんの部屋」として参加されていたものでした。
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子ども達が、工作をしている間に、ふと目にとまった「ほのさん」ご家族の写真。
若いお兄さんが、「良かったら本も見てください」と紹介してくださいます。

私は、「脳死」という言葉、「臓器移植の議論」は知っていても、
実際に、その「脳死」に近い状態で 「今」を生きていて、
そして家族の一員として、一緒に暮らしている方達のことは、
考えたこともありませんでした。
(注:ほのさんは、いわゆる“脳死に近い状態”であり、厳密に言えば“脳死”と
 診断されたわけではないそうです。詳しくは本を読んでくださいね♪) 

本の帯には「臓器提供側になりうる家族をご存知ですか?」
と問いかけされていて
その横の 可愛らしいほのちゃんんの写真とともに、
語りかけてくるような気がしました。

調剤薬局で勤務している私も、ここ最近、経鼻チューブのことなど
考えることがあり、「ほのさんのいのちを知って」の本の中には
小児在宅医療のことも詳しく書かれていたことも、
私をひきつけました。

展示されている写真をよく見てみると、
「ん?この方はほのさんのお父さん??」とビックリ。
とても若くて、優しい感じのお兄さんだと思っていたので
「この方がお父さんなんだぁ~」としみじみ。

一旦、他の部屋へ、いろいろなことをしに移動したものの、
再び戻ってきてしまいました。

ほのさんのことをもっと知りたいという気持ちと、
ほのさんご家族の気持ちも、もっと知りたいという気持ちと、
薬剤師としても、知っておきたいことがいっぱいあるという気持ちで
本を購入させていただきました。

今度は、若い女性の方がお二人、ニコニコと笑顔で迎えてくれました。
そして、とても若くてかわいらしい女性が、ほのかあさんと知って
さらにビックリ。
今思えば、お隣はひぃちゃんママさんだったのかぁ・・・と
さらにビックリ。
サインをしていただき、私の宝物になりました。

ほのさんとほのさんご家族が、毎日を一生懸命
生きている姿は、とても心に響きました。

私自身や、食物アレルギーの仲間も、
食物アレルギーのある子どものために、
子供が安心して過ごせる環境を作るために
いろいろなところへ交渉したり、気持ちを伝えたり・・・。

そんな毎日は、誰かがしてくれるものでもなく
自分が動かなくてはいけないこと・・・
そんなところも、状況は違うけれど、
「かあさん」として頑張っている姿は
逞しくそして、心から応援したい気持ちでいっぱいになりました。


ほのさん そしてご家族 
そして「ほの本」:「長期脳死の愛娘とバラ色の在宅生活 ほのさんのいのちを知って」に
出会うことができて、ホントに良かったなぁ。と思います。

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皆さんも、是非 読んでみてくださいね!おススメです♪
ほのかあさんのブログ:[ほのさんのバラ色在宅生活]のサイト→こちらもおススメです。


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今、ほのさんに出会えて、良かった・・・(^^)
どうもありがとう!!
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(非公開コメント受付中)

No title
きらきらこさん、本とブログの紹介ありがとう。
いま、ほのさんのブログに少しだけお邪魔してきました。

ほのさんママのあたたかいお人柄が伝わる文章、
ご苦労も多い毎日だと思いますが、
それでもここでわが子が息をして、うんちをして、
ママがいなくなったらサチュレーションが下がって…という日常に、
しっかりと生を感じながら暮らしている様子に
感じるものがありました。

私も仕事で障害のある子どもさんと日々出会っているので、
きらきらこさんの思いがなんとなくわかります。
ママさんたちの頑張りが、本当に励みになりますね。
私も読んでみたいと思います。
No title
yukoりんさん、コメントどうもありがとうです。

ご紹介したブログを、私もすっかり読みふけって
しまいました。

yukoりんさんが、コメントに書いてくださった気持ちが
まさに私も同じように感じつつ、うまく言葉にできないものでした。

あの日、ほのさんやご家族にお会いできたことを
大切にしていきたいと思っています。
yukoりんさんに、ご紹介できて、ホント良かったです(^^)
No title
はじめまして。ほのかあさんです。
先日は、本当にありがとうございました。
先日のイベントでは、きらきらこさんをはじめ、
とってもステキな出会いがいくつもありました。
娘のいのちから与えられているものの大きさを感じる瞬間です。
またきっと、お会いできることを、楽しみに。
それにしても、「若いお兄さん」って……。
そんな人、いたっけ??
ありがとうございます
ほのかあさま 
優しいコメント入れてくださって、どうもありがとうございます(^^)
「若いお兄さん」・・・あの日のあの部屋の年齢層が高かったからかしら・・・(^^;、
とっても若い青年に見えたんですよねぇ~^^
ご夫婦仲良く、とってもいい感じで、自然な素晴らしい協力体制に
とても感動でした♪

気になる他の皆さんは↓のブログを参照してくださいね。
http://honosan.exblog.jp/13108091/
(お写真が見られますよ(^^))

ね!、お二人とも若くて素敵でしょ☆
こちらこそ、どうぞこれからもよろしくお願いします。
プロフィール

きらきらこ☆

Author:きらきらこ☆
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を作っている子育て薬剤師ママです。
子供達の卵アレルギーをきっかけに、
地元で食物アレルギーの交流会もしています。
地元交流会の詳細は→こちらへ
2009年11月29日 食物アレルギーっ子講演会詳細は→こちらへ 最新情報は→こちらへ

心に残ったことなど、書いていきたいと思っています。
よろしくお願いします。

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